Come prendersi cura di una persona affetta dal morbo di Alzheimer?

Convivere o prendersi cura di qualcuno a noi caro affetto da Alzheimer non è semplice. L’impegno materiale ed emotivo richiesto è parecchio. Questi pazienti, infatti, oltre a presentare problemi di memoria ed apatia, possono diventare particolarmente aggressivi, depressi o sospettosi nei confronti di chi è loro vicino e possono non essere più in grado di riconoscere i propri affetti.

Purtroppo – ad oggi – non esiste una cura per sconfiggere questa patologia: la terapia farmacologica proposta è utile solamente per gestire e rallentare l’insorgenza dei sintomi e dei disturbi correlati con la progressione della malattia, ma non per ottenere la guarigione.

Nostro compito come medici, personale socio-sanitario e come familiari è prenderci cura del paziente, anche se la malattia, inesorabilmente, farà il suo corso, con tempi e modalità diverse, anche se simili, per ogni persona.

Una buona possibilità di cura del malato affetto da Alzheimer e di prevenzione del peggioramento clinico è la terapia di orientamento alla realtà (ROT) che prevede di proporre attività per stimolare la memoria, il linguaggio e la socialità. Alcune di queste attività possono essere svolte anche a casa con l’aiuto dei familiari.

Che cos’è l’Alzheimer?

Il morbo di Alzheimer colpisce il sistema nervoso centrale e provoca un progressivo decadimento cognitivo, in una fase più avanzata seguirà un decadimento motorio e fisico.

In una prima fase il paziente tende a dimenticare gli eventi appena successi, dimentica dove ha appena riposto i suoi oggetti, non ricorda la lista della spesa, appare talvolta confuso e disorientato, non sa fare i calcoli più semplici e non ricorda che giorno è o in che stagione siamo. Gli episodi di confusione e disorientamento tendono ad aumentare con il passare del tempo, il paziente appare sempre più insicuro, incerto nelle cose da fare. Talvolta maschera la sua insicurezza con note di irritabilità e aggressività verbale che riversa sulle persone più care. Subentra poi disinteresse, apatia, spossatezza. È importante comprendere le difficoltà e il disagio che provano queste persone, supportarle e non perdere la pazienza anche se ripetono più volte le stesse cose. E non incolpiamole di pigrizia, superficialità o altro, non accusiamole di essere capricciose, poiché la causa del loro atteggiamento diverso è solo la malattia di cui sono affetti.

Come parlare con una persona affetta da Alzheimer?

Fondamentale è la comunicazione diretta e chiara: stare di fronte e vicino al proprio caro affetto da Alzheimer, mantenendosi alla stessa altezza, agevola la comprensione e la concentrazione;
Mantenere il contatto visivo;
Utilizzare frasi brevi e semplici;
Ripetere spesso il nome proprio della persona malata;
Rimanere calmi: un atteggiamento tranquillo e accogliente è in grado di non destabilizzare la persona con Alzheimer;
Non contraddirli ed essere accondiscendenti anche quando vengono riferite situazioni discostanti dalla realtà: eventi del passato vissuti come presenti, visione di persone non più in vita; richiesta di compiere azioni e svolgere attività che venivano svolte nel passato, etc…
Evitare di sottolineare e correggere gli errori e le dimenticanze. Ad esempio, se il familiare sostiene che sia domenica, nonostante il giorno giusto sia martedì, non insistere nella correzione, piuttosto optare per la distrazione cambiando argomento.

La gestione a casa

Creare una routine giornaliera ben scandita basata su attività e momenti regolari: questo garantisce una sensazione di sicurezza. Cercare di assicurare ritmi e orari ben precisi e regolari nell’arco della giornata, inoltre, favorisce il mantenimento del ritmo sonno/veglia, che spesso il paziente tende a perdere per l’avanzare del disorientamento temporo – spaziale;
Evitare continui cambiamenti sia nell’ambiente nel quale la persona vive (ad esempio nel mobilio), sia a livello di abitudini e ritmi quotidiani. Se introdurre cambiamenti diventa necessario, sarà opportuno tentare di farlo molto gradualmente.
Supervisione continua: soprattutto quando il paziente si trova in una fase avanzata della malattia ma è ancora in grado di camminare in modo spedito, è molto importante non lasciarlo solo a causa del concreto rischio di wandering (vagare senza meta e senza la capacità di ritrovare la strada del ritorno a casa). Inoltre, tante volte si dimenticano di chiudere i rubinetti, le pentole sui fornelli accesi, le chiavi di casa al mercato, per cui non lasciarli mai soli diventa assolutamente indispensabile.

Attività utili per i pazienti con Alzheimer da fare a casa e/o nelle strutture di degenza

Utile è stimolare le aree cerebrali colpite da deficit, come memoria, linguaggio e socialità con alcune semplici attività che possiamo proporre in un qualsiasi luogo: a casa o in una struttura di degenza.

Attività con stimoli sensoriali

Ascoltare della musica: scegliere melodie che piacciono al nostro caro, magari quelle legate alla sua gioventù, canzoni che siano rimaste nel cuore o che abbiano accompagnato un momento importante della sua vita. Tante volte, stupendoci, possiamo constatare che sono in grado di ricordare tutte le parole di una canzone vecchia e i ricordi legati ad essa.
Manipolare materiali di consistenze e colori diverse: questo permette di stimolare il tatto e la vista. Riconoscere gli oggetti, i materiali, le forme, i colori, riordinarli in base a regole precise o secondo criteri appena stabiliti, stimola la memoria e le capacità intellettive.
Riconoscere i profumi: proporre differenti aromi, riconoscerli e distinguerli ( ad esempio l’aroma del caffè, della camomilla, delle spezie, i profumi dei fiori, etc…)

Attività di gruppo

Le attività di gruppo sono molto utili per i malati di Alzheimer perché favoriscono le capacità di relazione e il desiderio di socializzare che tende a ridursi con il progredire della malattia. Tra le attività che si possono proporre ricordiamo:

Dipingere o colorare;
Ritagliare;
Leggere ad alta voce: sia quotidiani, sia romanzi;
Giochi da tavolo: carte, dama, scacchi, giochi in scatola (se necessario anche con regole semplificate)

Attività all’aperto

Spesso i pazienti affetti da Alzheimer gradiscono passeggiare all’aperto. Far riconoscere loro luoghi conosciuti, portarli nei loro posti preferiti e stimolare il ricordo di ciò che facevano negli anni passati è un esercizio molto utile. Far riconoscere le vie, le piazze, il nome degli alberi e dei fiori, il nome dei vecchi amici e conoscenti aiuta anche emotivamente a sentirsi meglio.

Un consiglio utile può essere quello di riproporre hobby e passioni coltivate in gioventù o anche fino a poco tempo prima della malattia, quali ad esempio: il giardinaggio, costruire oggetti, il lavoro a maglia e all’uncinetto, la pittura, il canto, il ballo, collezioni di oggetti, etc… Non importa se il lavoro non verrà eseguito in modo perfetto o completo, cerchiamo di incoraggiarli a proseguire e a tenersi impegnati in piccole attività, al di là del risultato finale.

Altre attività

Solo chi conosce bene il proprio caro sa esattamente come stimolare le sue aree di interesse e gradimento. Se leggeva sempre il giornale e non è più in grado di farlo, possiamo leggerlo ad alta voce per lui e poi chiedere di ripetere quello che abbiamo letto, magari un pezzettino per volta, commentandolo insieme. Se disinteressato, non insistiamo e cambiamo argomento o cambiamo attività.

Possiamo chiedergli di aiutarci nella gestione della casa affidandogli compiti semplici ma utili e sorvegliandolo, affinché riesca a portare a termine il compito, magari, se necessario, anche con qualche piccolo aiuto. Queste piccole attività gli permettono di continuare a sentirsi utile e importante. Spesso il cruccio che hanno è quello di sentirsi di peso e di non essere più in grado di fare nulla. Chiedere, ad esempio, di aiutarci a lavare e tagliare la frutta, la verdura, a piegare la biancheria, a riporre gli oggetti nel loro posto, gli permette non solo di stimolare le capacità intellettive, ma anche rinforza l’autostima e la fiducia in loro stessi.

Nelle case di cura, strutture di degenza o centri, possono essere proposte anche altre attività di stimolo interessanti:

Pet therapy – consiste nel prendersi cura di un animale, generalmente cane, gatto o coniglio, abituato al contatto umano. Personale esperto e animali selezionati e provvisti di certificazione per la pet therapy vengono impiegati per questo tipo di attività che prevede il prendersi cura dell’animale: spazzolandolo, nutrendolo, portandolo a spasso, accarezzandolo o facendolo giocare. Questa attività spesso viene proposta per stimolare canali di comunicazione diversi da quello verbale, nel paziente che tende a isolarsi e a chiudersi in se stesso o nel paziente arrabbiato. La pet therapy favorisce il rilassamento, il buon umore, le relazioni di gruppo, l’affettività.
Doll therapy – questo tipo di terapia prevede l’utilizzo di bambole per stimolare sentimenti di accudimento. La doll therapy riduce gli stati ansiosi e gli accessi di rabbia, favorisce il rilassamento e quindi ha effetti positivi anche sui disturbi del sonno e l’insonnia. Inoltre, se il paziente ha avuto modo di occuparsi di un bambino in passato, cullare una bambola o cantarle una ninna nanna è in grado di scatenare in lui ricordi positivi, rasserenandone l’umore.

8 consigli per chi si prende cura di un malato di Alzheimer

Ricordiamoci di gratificare sempre i nostri cari affetti da Alzheimer per ogni loro piccolo successo, per i piccoli aiuti che sono in grado di darci. Non perdiamo la pazienza se sono ripetitivi, non sgridiamoli se sbagliano. Ricordiamoci sempre chi sono stati e chi sono ancora per noi, anche quando loro non ricorderanno il nostro nome.
Non forziamoli a fare ciò che non desiderano.
Gratifichiamoli e viziamoli con attenzioni, coccole e offerta di cibo a loro gradito.
Non costringiamoli a mangiare o a fare ciò che piace a noi o solo ciò che noi vorremmo. Chiediamoci più spesso cosa desiderano loro. Se desiderano riposare o fare attività.
Rispettiamo i loro ritmi e le loro risorse, anche quando si stanno esaurendo.
Impariamo ad accettare che non si può tornare indietro, ma solo tentare di rallentare l’evoluzione e la progressione della malattia che ha i suoi tempi e le sue caratteristiche, variabili da soggetto a soggetto.
Accettiamo i silenzi, la rabbia, il malumore, i momenti difficili, perché il nostro caro lotta contro una malattia invincibile.
Ricordiamoci di prenderci cura anche di noi stessi: ritagliare momenti per ricaricarsi è importante.

Solo così possiamo garantirgli la migliore qualità della vita: comprendendolo, ascoltandolo, restando al suo fianco senza forzarlo a fare ciò che non si sente o non è più in grado di fare.

E una buona qualità della vita va garantita fino all’ultimo istante con la nostra preziosa presenza e comprensione.

Noi siamo qui per prenderci cura insieme a voi delle persone malate di Alzheimer, ma anche per dare supporto e consigli ai familiari, perché insieme possiamo fare di più!

Dr.ssa Marika Fanelli
Medico chirurgo esperta in Geriatria

Fonti: